Alzheimer hastalığı giderek artan bir hafıza kaybı ile karakterizedir. Erken evrelerde, hastalar isim ve kelimeleri hatırlama zorluğunun yanı sıra artan bir unutkanlık seviyesi yaşarlar. Ancak yine de toplumsal yaşamlarına devam edebilir hatta bazıları kendi başlarına araba sürebilir ve yaşabilir.
Ama hastalık ilerledikçe, hastalar gitgide kişisel anılarını unuturlar ta ki kendi isimlerini veya hayatlarında olan olayları bile hatırlayamayacak noktaya gelene kadar. Kişisel bilgiler için olan bu hafıza kaybı nedeniyle, doktorlar ve araştırmacılar Alzheimer’ı ilerleyici bir benlik kaybı olarak görme eğilimindedirler. Sonuçta, benliği tanımlamak için otobiyografik bilginiz yoksa benlik kavramına sahip olmak ne anlama gelir ki?
Kısa süre önce Social Psychology Quarterly dergisinde yayınlanan bir makalede, Cleveland State Üniversitesi’nde sosyolog olan Linda Francis ve meslektaşları, bilişsel kayıplara yapılan bu vurgunun geç evre Alzheimer hastalarının durumunu tam olarak tanımlamadığını savunuyorlar. Özellikle, demansın benliği kayb
etme olarak algılanması, hafıza kaybolduktan sonra bile kişisel kimliklerinden geriye kalanları hesaba katmada başarısız görülüyor.
Başlangıç olarak, Alzheimer’ın hafıza kaybı olarak görülmesi pek doğru değil. Psikologlar deklaratif (bildirimsel) bellek ya da “neyi bilmek” ve prosedürel (İşlevsel/Yöntemsel) bellek ya da “nasıl olduğunu bilmek” arasında ayrım yapar. Prosedürel belleğin büyük bir kısmı bozulmadan kalırken, esas olarak kaybolan deklaratif bellektir. Örneğin, demans hastaları kelimelerin ve bazı şeylerin isimlerini sık sık unuturken (deklaratif bellek) anlamlı konuşmaları sürdürebilirler (prosedürel bellek).
Bu gözlem göz önünde bulundurularak, Francis ve meslektaşları birkaç Alzheimer araştırmacısının daha önce yaptıklarını yapmaya karar verdi. Önceki çalışmalar tipik olarak hastalığı dışarıdan yani doktorlar ve bakıcılar açısından tanımlamıştır. Bunun yerine, bu araştırmacılar Alzheimer ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu hastaların kendi sözlerinden öğrenmeye karar verdiler.
Francis ve meslektaşları bu amaçla Alzheimer’ın çeşitli aşamalarında olan 52 bireyle görüştü. Hastalığın erken evrelerindeki hastalar genellikle hafıza kayıplarının farkındaydı ve yaşamlarını nasıl etkilediğini açıklayabiliyorlardı. Ancak daha sonraki aşamalarda, hastalar hafıza kayıplarının belirsiz bir şekilde farkındaydılar ve bu hatırlatıldığında genellikle önemli derecede stres yaşadılar.
Geç evre hastalar kendi durumlarını tanımlamak için yeterli öz farkındalığa sahip olmadığından araştırmacılar, konuşmalarının gerçek anlamına değil de konuşmalarının duygusal önemine daha fazla odaklandılar. Örneğin, başarılı bir işadamı olan erkek hastalardan biri, ikamet ettiği akıl hastanesinde yatan biri olmadığını, daha ziyade orada çalıştığı konusunda ısrar etti. İşinin “kızlara bakmak” olduğunu söyledi. Aile üyelerinden gelen bilgilere göre, röportaj sırasında, demanstan önce sergilediği kişilik özelliklerini yansıtan, samimi ve neşeli ama iddialı biriydi.
Bu hastanın geçmiş yaşamıyla ilgili çok az anısı vardı ve açıkça şimdiki koşulları hakkında hayal dünyasında yaşıyordu. Bu anlamda, şu anda kim olduğu ve önceden kim olduğu hakkındaki “ben” ini kaybetmişti. Aynı zamanda, kişiliğinin değişmediği anlamıyla hala “aynı eski benliğiydi”.
Görüşmelerde tutarlı bir şekilde, araştırmacılar bu hastaların gözlemlerini aile üyelerinin raporlarıyla karşılaştırdıklarında aynı modeli buldular. Tüm kişisel bilgiler kaybolduğunda bile benlik var olmaya devam etti.
Bu bizi deklaratif bellek “ne olduğunu bilme” ile prosedürel bellek “nasıl bildiği” arasındaki ayrıma geri getirir. Otobiyografik bellek “ne olduğunu bilmektir” ve Alzheimer’da büyük ölçüde kaybolan şey budur. Bununla birlikte benlik, psikologlar tarafından bireyin tipik düşünme, hissetme ve davranış biçimleri olarak tanımlanır. Başka bir deyişle benlik, çoğunlukla korunan prosedürel belleğe yani “nasıl bildiğine” dayanır.
Alzheimer’ın son aşamalarında bile kalan bir başka prosedürel kapasite ise diğer insanlardaki duyguları, jest ve mimik ifadelerini okuma yeteneğidir. Bu hastalar şu anda kendilerini buldukları durumun anlamını çok az anlamış olduklarından, herhangi bir anda nasıl hissetmeleri gerektiğini bilmek için başkalarının duygusal ipuçlarına güvenirler.
Bu gözlemden, Francis ve meslektaşları kulağa küpe olacak bir tavsiye verirler. Demanslı sevdiklerinize bakıyorsanız, yapabileceğiniz en iyi şey her etkileşimi olabildiğince duygusal olarak olumlu tutmaktır. Olabildiğince iyi duygular 
ortaya çıkarmak için onlarla gülümseyin, gülün ve onlara sarılın.
Özellikle karşı verim, hastalara hafıza kayıplarını hatırlatıyor. “Büyükanne, zaten bu soruyu üç kez sordun” gibi açıklamalar yardımcı olmuyor. Sevdiğiniz kişinin durumuyla ilgili hayal kırıklığınızı ifade etmek, onları sadece daha da kötü hissettirecektir.
Erken evre Alzheimer hastaları sık sık stres yaşıyorlar çünkü hafıza kayıplarının ve geleceğin onlar için neler sakladığını biliyorlar. Ancak daha sonraki aşamalarda, hafıza kayıplarını genel olarak unutuyorlar ve hatırlatılmadığı sürece bundan dolayı stres yaşamıyorlar.
Unuttuklarını hatırlatarak onları gerçeğe geri getiremezsiniz; onları üzmenin bir faydası yok. Bunun yerine, demanslı sevdikleriniz için yapabileceğiniz en iyi şey, onlarla olan her etkileşimin, “gerçekte” olup olmadığına bakılmaksızın, olabildiğince keyifli ve olumlu hale getirmektir.
Alzheimer’lı sevdiğiniz birine bakmak moral bozucu bir deneyim olabilir. Zihinlerinin kaydığını gördüğünüzde, umutsuzca onları gerçek dünyaya geri çekmek, bir zamanlar oldukları kişiye geri getirmek istersiniz. Ama bu bir aptal işidir. Hafıza kaybına odaklanmak yerine, dikkatinizi hala kalan kısımlarına yani benliklerine çevirin. Onlara gülün, onlara onları sevdiğinizi gösterin. Onlar için yapabileceğiniz ve sizden istedikleri tek şey budur.
Çeviren: Yaren Günay
Kaynak: Psychology Today